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一日も早く患者の手元に薬を！！」 希少疾病における創薬のモデルケースとなる為に. 私たちPADMは遠位型ミオパチーという非常に稀な筋疾患を患う患者たちが共に手を 携え 研究推進・新薬開発・難病指定を求め署名活動・要望活動・認知度向上活動を多く の ...
http://enigata.com/
遠位型ミオパチーについて ミオパチーとは？ 筋疾患（筋肉の病気）には、筋肉そのもの に原因があって、筋力が低下する病気（筋原性疾患：ミオパチー）と筋肉を支配する神経 が侵される病気（神経原性疾 患）の2種類があります。筋原性疾患（ミオパチー）の代表 ...
http://enigata.com/explanation/index.html
このページは遠位型ミオパチー患者会のページです。ご協力をお願い致します。
http://enigata.com/sign_mail/sign.html
2008年4月に発足した 私たち「PADM 遠位型ミオパチー患者会」は遠位型ミオパチー 治療薬開発を早期に実現するために、署名・募金活動などを行っています。 ご協力の ほど、宜しくお願いいたします。 このブログの読者になる（チェック）. 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |最初 次 ...
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai?sess=8fd1d4085a10d229924b2420e29b7b51
遠位型ミオパチーという疾患は1902年に最初の記述がある。もちろん、当時は遠位型 ミオパチーという病気の概念はなく、筋力の低下を伴ったある患者の症例報告にすぎ ない。この患者は手足の末端(distal)の方に顕著な筋力の低下が見られ、当時としては 非常 ...
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%81%A0%E4%BD%8D%E5%9E%8B%E3%83%9F%E3%82%AA%E3%83%91%E3%83%81%E3%83%BC
2008年8月20日 ... 現在、『 遠位型ミオパチー患者会 』 では 国の特定疾患の認定をうけるべく 各地で署名 活動をされています。 1日でも早く 国の認定を受けるためには ひとりでも多くの方の 署名が必要です。 この署名、ホームページからも署名することができ ...
http://blog.livedoor.jp/tiger8x/archives/51712459.html
2009年12月3日 ... 2009年12月2日全国の皆様より頂いた累計156万筆の署名と要望書を、長妻昭厚生 労働大臣へ直接提出してきました。音声が聞き取りづらく申し訳ありません。
http://www.youtube.com/watch?v=ogx-GT1cUVE
この原因不明の難病を解消するミチ筋がつくこと」・・を願い、「○○○・遠位型ミオパチー 」 関連情報提供の場としてこのサイトを開設致しました。多くの方に ... 遠位型ミオパチ- って？ ..... 特許製品だそうですが、とても分かりやすいホームページで動画もあります。
http://www.distal-myopathy.com/
2010年9月13日 ... 『PADM』遠位型ミオパチー患者会 Tシャツイラスト. Padm4 ... 患者会のみなさんを中心 に、一日も早く薬が手元に届くように署名運動や活動をしています。 私の説明だとかなり 拙いので、 こちらの『PADM』のHPを参照してみて下さい。 ↓ 遠位 ...
http://riya.cocolog-nifty.com/blog/2010/09/padmt-27ef.html